血友之家纯净版是一款专为血友病患者及其家属设计的安卓医疗健康类应用，由北京血友之家罕见病关爱中心开发。该软件以“无广告、无冗余功能”为核心设计理念，聚焦血友病患者的核心需求，提供用药记录、出血追踪、治疗管理、药费统计等一站式服务，同时整合国内外权威医疗资源与公益援助项目，帮助患者实现疾病自我管理、便捷就医及经济负担减轻，成为血友病群体日常诊疗的“移动医疗助手”。
1. 精准记录功能：支持用药记录（药品名称、规格、剂量、时间）、出血记录（部位、次数、严重程度）、治疗记录（预防治疗/按需治疗/抗体治疗类型）的分类录入，并可关联出血与治疗事件，形成完整的疾病管理档案。例如，用户可记录“2025年12月2日右膝关节出血，按需使用重组凝血因子VIII 2000IU”，系统自动生成时间轴与统计图表。
2. 智能数据分析：通过数据可视化技术，将记录转化为月度报告、半年度报告、年度报告，包含出血统计（部位分布、频率）、治疗统计（用药支数、治疗率）、费用统计（药费占比、医保报销比例）等模块，并支持与历史数据对比，帮助患者直观掌握病情变化趋势。例如，用户可查看“2025年关节出血次数较2024年减少30%，预防治疗覆盖率提升至85%”。
3. 公益援助对接：内置“援助项目申请”功能，实时更新国内外慈善机构、药企的药品捐赠、费用减免政策，患者可在线提交材料并跟踪审批进度。例如，某患者通过平台申请到某药企的“免费因子供应计划”，年节省药费超10万元。
4. 名医资源整合：汇聚全国血友病诊疗中心专家信息，支持按地区、医院、职称筛选医生，并提供在线问诊、预约挂号服务。例如，偏远地区患者可通过平台联系北京协和医院血友病中心主任，获得远程诊疗建议。
1. 因子计算器升级：新增“半衰期与回收率推算”工具，患者输入检测数据后，系统自动计算药品在体内的代谢时间与利用率，辅助调整用药方案。例如，某患者输入“注射后12小时因子活性降至20%”，系统推算其半衰期为6小时，建议缩短注射间隔至每8小时一次。
2. 药品监管码扫描：开药记录功能支持扫描药品包装上的监管码，自动识别药品名称、规格、生产批次，避免手动输入错误。例如，患者扫描某批次重组因子VIII后，系统提示“该批次药品近期无不良反应报告，可放心使用”。
3. 人体图出血标记：在阶段报告中引入“人体图”功能，以不同颜色标注肌肉、关节、内脏等易损伤部位的出血次数，帮助患者识别高风险区域。例如，某患者发现“左膝关节累计出血12次，需加强康复训练”。
4. 治疗提醒与问卷：设置用药提醒、复诊提醒功能，并定期推送“出血风险评估问卷”，根据患者回答生成个性化健康建议。例如，系统提醒“您已连续3天未记录出血情况，建议每日自查关节活动度”。
1. 纯净无干扰：去除广告、社交、娱乐等非核心功能，界面简洁，操作流畅，适合中老年患者与儿童家属使用。例如，某65岁患者反馈“软件没有弹窗广告，记录功能一目了然，子女远程教一次就会用”。
2. 数据安全保障：采用加密传输技术，所有记录仅存储于本地设备与云端服务器，需用户授权方可共享给医生或公益机构。例如，患者可设置“仅允许主治医生查看治疗记录”。
3. 多平台兼容：支持安卓、iOS系统，并与微信小程序、网页端同步数据，方便患者跨设备使用。例如，患者可在手机记录出血情况，在电脑端生成详细报告打印给医生。
血友之家纯净版以“患者需求为中心”，通过精准记录、智能分析、公益对接三大核心功能，构建了血友病管理的闭环生态。其创新性的因子计算器、人体图标记、药品扫描等功能，填补了国内血友病垂直领域APP的技术空白，而纯净无广告的设计则体现了对用户体验的极致追求。尽管目前暂未开放社交互动功能，但其专注医疗服务的定位，使其成为血友病患者不可或缺的“数字健康管家”。未来若能增加AI诊疗建议、多语言支持等模块，将进一步提升国际影响力。
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