【介绍】

血友之家正式版是一款专为血友病患者及家属设计的综合性医疗健康管理安卓应用，由北京血友之家罕见病关爱中心研发并持续优化。该软件以“疾病自我管理”为核心，整合了用药记录、出血追踪、药费统计、治疗分析、在线问诊、公益援助申请等核心功能，通过数据可视化技术将复杂的医疗信息转化为直观图表，帮助患者实现精准治疗决策。其特色在于构建了从个体记录到群体数据分析的完整闭环，既支持患者日常健康管理，又为临床研究提供真实世界数据，同时搭建了患者与医疗机构、公益组织的沟通桥梁，成为国内血友病领域最具影响力的数字化服务平台之一。

软件实用

1. 智能记录系统：支持用药记录（药品名称、规格、剂量、来源）、出血记录（部位、频率、严重程度）、治疗记录（预防/按需治疗类型、医生诊断、检查结果）三大核心模块，数据自动关联生成时间轴，避免重复录入。例如，用户扫描药品监管码后，系统可自动识别药品信息并填充至开药记录，治疗记录页面则通过颜色标注区分“出血未治疗”（红色）、“预防治疗”（绿色）、“出血后治疗”（蓝色），实现治疗状态的实时可视化。

2. 动态分析工具：提供个人统计与阶段报告两大分析功能。个人统计通过日期检索、人体图、因子含量曲线图三维度展示数据：日期检索可查看单月每日治疗情况；人体图以颜色深浅标注肌肉、关节、内脏等关键部位的出血次数；因子含量曲线图则结合出血时间点，直观呈现治疗期间凝血因子水平的波动。阶段报告支持月度、半年度、年度三种时间维度，涵盖病情统计、年度花费、出血治疗率、用药支数等7项指标，并自动生成同比变化趋势图，帮助患者量化治疗效果。

3. 医患互动平台：内置“医生坐堂”在线问诊功能，患者可随时提交病情照片、检测报告等资料，由认证医师提供专业建议；同时支持“医患问答”专区，患者可匿名提问，由专家团队集中解答。此外，软件与北京儿童医院、无锡市人民医院等血友病诊疗中心合作，提供定点医院挂号预约、检查报告上传、治疗提醒等服务，形成“记录-分析-干预”的闭环管理。

4. 公益援助通道：集成慈善援助申请功能，患者可在线提交材料申请药品援助、手术补贴等项目，系统自动生成PDF合同并显示排队进度，支持优先办理申请。例如，用户可通过“治疗统计”模块导出Excel格式的用药记录，作为临床试验或医保报销的凭证，极大简化了纸质材料整理流程。

软件说明

1. 开发背景：由北京血友之家罕见病关爱中心主导开发，该中心理事长关涛本人为先天性甲型血友病患者，深知患者群体在疾病管理中的痛点，因此软件功能设计紧密围绕“患者需求”展开，例如“因子计算器”新增半衰期和回收率推算工具，可根据患者检测结果自动计算药品代谢参数，辅助个性化用药方案制定。

2. 数据安全：采用多重加密技术保护患者隐私，所有记录数据仅存储于本地设备，上传至云端时需二次授权；同时与医疗机构合作建立数据脱敏机制，确保患者信息在科研分析中的匿名性。

3. 版本迭代：自2018年上线以来，软件已完成12次重大升级，新增功能包括开药记录扫描识别、项目申请流程优化、治疗提醒等，用户评分从初期的3.2分提升至4.7分（满分5分），成为国内血友病领域下载量最高的医疗类APP之一。

4. 适用人群：主要面向血友病A（甲型）、血友病B（乙型）患者，同时支持血管性血友病（VWD）患者的部分功能使用；软件界面采用大字体、高对比度设计，兼顾儿童患者与老年患者的操作习惯。

5. 合作生态：与无锡血友之家“健康档案资料库2.0版本”等区域性平台实现数据互通，患者可在单一入口管理全国范围内的诊疗记录；同时与腾讯云、阿里健康等企业合作，探索AI辅助诊断、远程康复指导等创新服务模式。

软件讲解

1. 核心功能操作流程：以“出血记录”为例，用户点击首页“记录”按钮，选择“出血记录”模块，填写出血日期、部位（支持多选）、严重程度（轻/中/重），上传伤口照片后保存；系统自动将该记录关联至“治疗记录”模块，若用户后续进行输注凝血因子治疗，可在治疗记录中选择对应的出血事件，形成完整的治疗链条。

2. 数据分析应用场景：以“阶段报告”中的“出血治疗率”指标为例，该数据通过“出血记录中已治疗次数/总出血次数”计算得出，若患者月度报告显示该指标低于80%，系统将推送预警信息，建议调整预防治疗频率或剂量；同时，年度报告中的“医疗支出”模块可细分药品费用、检查费用、住院费用等子项，帮助患者优化费用结构。

3. 医患互动案例：一名12岁血友病A患者因膝关节反复出血导致活动受限，其家长通过“医生坐堂”功能上传膝关节MRI报告，北京协和医院专家根据影像资料建议调整预防治疗方案（从每周2次改为每日1次），并推荐康复科会诊；患者遵循建议后，3个月内出血次数从每月4次降至1次，关节功能评分提升20分。

4. 公益援助申请流程：以“药品援助项目”为例，用户点击首页“公益”按钮，选择“药品援助”模块，填写个人信息、诊断证明、用药记录等材料后提交；系统自动审核材料完整性，若缺少关键文件（如低保证明），将推送补交提醒；审核通过后，用户可在“我的申请”页面查看援助药品发放进度，并选择自提或邮寄方式领取。

5. 跨平台协作模式：软件与无锡血友之家“健康档案资料库2.0版本”实现数据互通，患者在无锡地区就诊时，医生可通过扫描患者二维码直接调取其在全国范围内的用药记录、出血历史等数据，避免重复检查；同时，患者参与临床试验时，研究人员可通过授权获取其脱敏后的治疗数据，加速新药研发进程。

用户点评

“作为血友病患儿家长，这款软件彻底改变了我们的生活方式。以前记录用药和出血情况全靠手写笔记本，现在通过扫描药品监管码就能自动生成记录，导出Excel表格的功能更是帮我们解决了临床试验申请的难题。最让我感动的是‘医生坐堂’功能，有一次孩子半夜关节出血，我通过软件联系到北京儿童医院的专家，按照指导及时调整了用药剂量，避免了严重后果。现在孩子坚持预防治疗，已经两年没有自发出血了，我们终于敢规划长途旅行了！”——血友病患儿家长李女士